6: : Se qualcuno ha una condizione valutata in uno studio clinico in corso, come si può scoprirlo se il medico non ne è a conoscenza?
Meno di una persona ogni 100 che vedono un medico sarà arruolata in uno studio clinico.
La proporzione è molto variabile a seconda della patologia e delle condizioni. Anche all’interno dei centri per la cura del cancro – in cui gli studi clinici sono ampiamente accettati ed utilizzati – la variabilità è enorme: la maggior parte dei bambini con tumore viene arruolata in studi clinici, mentre partecipa meno di un adulto su dieci.
L’arruolamento della maggior parte degli studi dipende dal centro che un paziente sta frequentando: se il centro non è coinvolto nello studio allora non ci sarà la possibilità di arruolare pazienti. I pazienti potrebbero dunque aver bisogno di cercare un centro coinvolto in studi clinici. Ci sono alcuni studi clinici condotti sul territorio in cui i pazienti possono iscriversi direttamente; ad esempio, la ricerca progettata per valutare i trattamenti per la salute mentale, quali ad esempio i trattamenti per la depressione o l’ansia, viene spesso organizzata in questo modo. Più recentemente, alcuni studi clinici hanno arruolato persone direttamente attraverso internet.
Per esempio, un recente studio per valutare gli effetti dello stretching prima dell’attività fisica ha arruolato tutti i partecipanti in questo modo: non sono mai stati in un centro clinico, ma hanno ricevuto tutte le istruzioni e sono stati seguiti successivamente attraverso internet.
Se i medici sembrano riluttanti ad arruolare i pazienti negli studi, i pazienti devono scoprire il motivo. Può darsi che il paziente non sia realmente eleggibile, per esempio. O più semplicemente il medico può essere scoraggiato dal lavoro supplementare imposto dalle normative. I pazienti che credono di poter essere ammessi a partecipare agli studi clinici in corso non dovrebbero demordere. Se si conosce l’esistenza di uno studio idoneo e un paziente dichiara di essere pronto a farsi arruolare, i medici dovrebbero supportare la sua partecipazione.