Benvenuti nei Contenuti extra


I contenuti extra sono risorse formative come video o collegamenti a siti web, che possono aiutare le persone a capire qualcosa di più sulle corrette sperimentazioni dei trattamenti.
Le risorse aggiunte più recentemente son mostrate all’inizio della lista. Puoi utilizzare Cerca nella parte alta della pagina, ma stai attento perchè questa funzione include anche il resto del sito.
Se conosci risorse che pensi possano essere aggiunte, faccelo sapere così potremo visionarle.

http://www.ecranproject.eu/it/content/lettera-aperta-ai-ministri-europei-dellistruzione

Alla gentile Attenzione
Ministri Europei dell’Istruzione, Presidi, Direttori, Insegnanti e Genitori delle scuole superiori


Oggetto
Richiesta di introduzione dell’insegnamento dei principi della ricerca clinica nei programmi scolastici europei per i ragazzi di 14, 15 e 16 anni.

Non ho nulla da perdere a provarloNell’era di internet, accade spesso di imbattersi in siti, articoli e blog che consigliano o pubblicizzano nuove cure apparentemente miracolose, che promettono risultati superiori alla medicina convenzionale. Come capire se si tratta di notizie attendibili o di una semplice operazione di marketing?

L’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha reso disponibile un vademecum che ha lo scopo di aiutare pazienti, familiari e cittadini a valutare con spirito critico le notizie proposte dai media in materia di salute e medicina.

L’opuscolo, intitolato “Non ho nulla da perdere a provarlo”, è la versione ufficiale italiana, tradotta e adattata, della guida per i pazienti realizzata da Sense About Science, un’associazione senza scopo di lucro che si occupa di comunicazione scientifica in ambito medico.

La guida offre indicazioni utili per distinguere i trattamenti basati su prove scientifiche da quelli privi di presupposti rigorosi e mette in guardia dai rischi per la salute e dai costi – non solo finanziari ma anche emotivi – che terapie non sperimentate possono comportare.

Il vademecum contiene inoltre una sezione che illustra in maniera semplificata il funzionamento delle sperimentazioni cliniche (i cosiddetti “trial clinici”) e un elenco di siti scientifici e governativi affidabili su cui informarsi.

Leggi e scarica “Non ho nulla da perdere a provarlo”.

 

Gli autori di Testing Treatments e i curatori dell’edizione italiana sostengono la petizione AllTrials, che ha come obiettivo la registrazione obbligatoria di tutti gli studi clinici. Di seguito è riportato l’appello del Centro Cochrane e dell’Associazione Alessandro Liberati-Network Italiano Cochrane.

“Il Centro Cochrane Italiano (CCI) e l’Associazione Alessandro Liberati – Network Cochrane Italiano (ALi–NIC) invitano ad aderire alla campagna AllTrials (http://www.alltrials.net) per la trasparenza dei risultati della ricerca clinica.

Esiste ormai un’ampia documentazione scientifica riguardo alla presenza di distorsioni dei risultati della letteratura biomedica dovute all’inadeguatezza del reporting (underreporting) della ricerca. Non è una novità, se è vero che Sir Iain Chalmers ne discuteva già nel 1990 sul JAMA:

“Il riportare non completamente e selettivamente la ricerca è quasi certamente più diffuso e ha verosimilmente più conseguenze negative per i pazienti rispetto alla pubblicazione di dati deliberatamente falsificati.”

[“Selective underreporting of research is almost certainly more widespread and more likely to have adverse consequences for patients than the publication of deliberately falsified data.”]
Sir Iain Chalmers

[Leggi l’intero testo dell’articolo (in inglese) sul sito del JAMA http://jama.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=380971]

E’ un fenomeno dovuto a negligenze nella conduzione della ricerca (quali gli errori metodologici, l’omissione di outcome, le pubblicazioni parziali) ma arriva spesso anche alla non-pubblicazione di interi studi clinici. Le conseguenze principali sono la sovrastima dell’efficacia e la sottostima degli effetti indesiderati degli interventi oltre che la conservazione o l’introduzione nella pratica clinica di interventi di dubbia o nulla efficacia con la conseguente esposizione dei pazienti a rischi evitabili e lo spreco di risorse altrimenti utili all’assistenza sanitaria.

Grazie alla registrazione obbligatoria dei trial clinici il fenomeno può essere in qualche modo stimato e descritto: solo la metà dei trial registrati viene però poi anche pubblicata.

In sintesi: la mancata pubblicazione dei risultati della ricerca…

  • Viola il contratto col paziente sancito col consenso informato.
  • Condiziona la produzione di revisioni sistematiche della letteratura, fino a renderle inaffidabili.
  • Crea lacune e distorsioni nelle evidenze disponibili per prendere decisioni cliniche.

“Tutte le parti coinvolte devono lavorare per assicurare che tutti i risultati di tutti gli studi clinici – del passato e del futuro – su tutti i trattamenti attualmente in uso siano a disposizione di medici e pazienti, così che sia possibile per loro prendere decisioni informate riguardo ai trattamenti.”

[“All involved parties need to work to ensure that all results of all clinical trials – past and future – on all treatments in current use are available to doctors and patients, so that they can make informed decisions about treatments.”]

Ben Goldacre, Carl Heneghan, Fiona Godlee, Sir Iain Chalmers

La campagna AllTrials si propone di garantire che tutti i trial vengano registrati e tutti i loro risultati pubblicati o comunque resi pubblicamente disponibili. CCI e ALi-NIC sono firmatari della campagna AllTrials e la supportano con determinazione, in quanto ritengono che la registrazione e pubblicazione dei risultati della ricerca biomedica siano un diritto fondamentale dei cittadini oltre che un requisito essenziale per il miglioramento dell’assistenza sanitaria.

Il commento di Ben Goldacre sul New York Times – Health Care’s Trick Coin
http://www.nytimes.com/2013/02/02/opinion/health-cares-trick-coin.html?hpw&_r=1&

Firma l’appello: http://www.alltrials.net/about/

Grazie,
Centro Cochrane Italiano e Associazione Alessandro Liberati – Network Cochrane Italiano”

cci

Il Centro Cochrane Italiano (CCI) è stato fondato nel 1994 da Alessandro Liberati con lo scopo di promuovere in Italia, e nei paesi dell’Europa meridionale, le attività della Cochrane Collaboration (CC).

Il CCI, dal momento della sua fondazione, ha operato all’interno dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Milano, con il quale ha condiviso gli obiettivi scientifici e l’impegno per una medicina al servizio dei pazienti e dei cittadini. A partire dal 2012 il CCI è ospitato all’interno della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia.

Il CCI aderisce alle finalità generali della Cochrane Collaboration e insieme agli altri 13 centri attualmente esistenti nel mondo opera per portare a conoscenza di tutti gli operatori sanitari le attività della CC.

Dec 122013

ecran

Il progetto ECRAN rende la ricerca medica facile da capire e ti spiega tutto quello che devi sapere per prendere parte all’importante processo dei trial clinici.

Dec 122013

associali

L’Associazione Alessandro Liberati – Network Italiano Cochrane (Associazione Alessandro Liberati – NIC) non ha fini di lucro, persegue finalità di solidarietà sociale e ha per scopo lo svolgimento delle seguenti attività nel settore dell’assistenza socio-sanitaria e sanitaria:

  • La promozione in Italia e nei paesi Europei delle attività di The Cochrane Collaboration, con particolare riferimento alla cultura della medicina basata sulle prove di efficacia.
  • La promozione di iniziative aventi come obiettivo l’approfondimento delle implicazioni etiche e sociali delle scelte nel campo delle politiche sanitarie e assistenziali.
  • L’interazione con le Autorità Sanitarie e le Agenzie Regionali e Nazionali incaricate di promuovere l’innovazione e la qualità della assistenza nel Servizio Sanitario Nazionale Italiano.
  • Le attività di ricerca e di formazione anche in collaborazione con Istituzioni Universitarie, e l’aggiornamento sulle metodologie per la valutazione della efficacia e qualità degli interventi sanitari.
  • La promozione di iniziative di formazione e approfondimento relative alla valutazione critica della qualità della letteratura scientifica.
  • L’avvio di iniziative mirate a stimolare il coinvolgimento attivo dei cittadini e delle loro associazioni nella promozione e acquisizione di un atteggiamento critico nei confronti dell’uso dei servizi sanitari e socio-sanitari.
  • La sperimentazione di iniziative innovative di diffusione e disseminazione dei risultati della ricerca scientifica sulla efficacia degli interventi sanitari e socio-sanitari, rivolte a operatori sanitari e alla popolazione in generale.

E’ il proseguimento naturale di AREAS-CCI (acronimo di “Associazione per la Ricerca sulla Efficacia della Assistenza Sanitaria – Centro Cochrane Italiano”), Associazione anch’essa senza fini di lucro, fondata nel 1996 a Milano.

Dec 122013

partecipasalute

Il progetto PartecipaSalute – dal titolo originale “Costruire una alleanza strategica tra associazioni di pazienti e cittadini e comunità medico scientifica” – è un progetto di ricerca interdisciplinare tra associazioni di pazienti e cittadini, società medico-scientifiche, ricercatori ed esperti di comunicazione e divulgazione scientifica.

Il progetto PartecipaSalute nasce con l’obiettivo di:

  • orientare i pazienti, i cittadini e le loro associazioni a una partecipazione attiva in ambito sanitario e delle scelte in medicina, affiancandoli in un percorso di formazione e informazione (basato sui loro bisogni);
  • orientare le organizzazioni professionali e scientifiche a un rapporto costruttivo con pazienti e cittadini, per accogliere i loro bisogni in particolare riguardo alla ricerca clinica e alla diffusione delle informazioni scientifiche;
  • creare un tavolo di confronto tra le associazioni di pazienti e cittadini e le organizzazioni scientifiche su tematiche di interesse comune;
  • favorire la nascita di una partnership trasparente tra il paziente/cittadino e i servizi sanitari, che aiuti a superare i punti critici di questo rapporto.

Guarda questo film (5 min circa) e scopri come funzionano gli studi clinici oggi.

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