Cosa non fanno i sistemi normativi

Sebbene i sistemi normativi per la ricerca impongano pesanti requisiti ai ricercatori, prima dell’avvio di uno studio, ci sono molte cose che evidentemente non sono in grado di fare o di fare bene.

Molti sistemi non si impegnano abbastanza per garantire che gli studi proposti siano effettivamente necessari – per esempio non esigono che i ricercatori dimostrino di aver condotto un’accurata revisione delle prove esistenti prima di intraprendere nuovi studi.

Inoltre, la maggior parte degli sforzi nella regolamentazione della ricerca si concentra sulla fase iniziale e soprattutto sul controllo dell’arruolamento dei partecipanti agli studi. Sorprendentemente, non sono invece spese molte energie per il monitoraggio degli studi, una volta in corso, né per garantire che i ricercatori pubblichino prontamente le proprie relazioni al termine del lavoro (o anche solo che le pubblichino), illustrando il modo in cui le loro scoperte hanno ridotto l’incertezza.

Chi è invitato a partecipare alla ricerca sugli effetti dei trattamenti deve avere fiducia nel fatto che condurre gli studi sia vantaggioso e che il proprio contributo sarà utile. I sistemi di regolamentazione devono fare di più per rassicurarlo su entrambi i fronti e smantellare le inutili barriere alla buona ricerca, orientata alle domande importanti per i pazienti.

Vi è una crescente consapevolezza che le sperimentazioni dei trattamenti riguardino la collettività. Non appena i pazienti e i cittadini coglieranno le attuali opportunità di partecipare alla pianificazione e alla conduzione della ricerca, probabilmente avranno sempre più voce nel garantire che gli ostacoli normativi vengano superati.