Come pazienti e cittadini possono contribuire a migliorare la ricerca
Il mondo della medicina, che in passato era chiuso, ora sta aprendo sempre di più le sue porte per far entrare nuove idee e soggetti prima esclusi, e il paternalismo è in continua diminuzione.
Ne risulta che i pazienti e i cittadini contribuiscono sempre di più alla conduzione della ricerca sanitaria, sia per quanto riguarda la scelta degli argomenti che per le modalità di conduzione degli studi. [1] In tutto il mondo c’è un crescente sostegno all’idea del coinvolgimento dei pazienti come partner nei processi di ricerca e oggi sono disponibili utili indicazioni per i professionisti che vogliano coinvolgere i pazienti e i cittadini. [2,3,4]
Le esperienze dei malati possono far crescere il confronto e aumentare la consapevolezza. La loro esperienza diretta può dare un prezioso contributo sul modo in cui le persone reagiscono alle malattie e su come questo influisce sulle scelte dei trattamenti. Si stanno accumulando prove attraverso sondaggi, [5] revisioni sistematiche dei report di ricerca, [1] report di singoli studi, [6] e valutazioni di impatto, [7] che mostrano come il coinvolgimento dei pazienti e dei cittadini possa contribuire a migliorare la sperimentazione clinica.
Tra le tante iniziative, la Cochrane Collaboration, un network internazionale di persone che producono revisioni delle migliori evidenze disponibili sui trattamenti attraverso una loro analisi sistematica, ha considerato sin dalla propria fondazione nel 1993 il contributo dei pazienti.
La James Lind Alliance, fondata nel 2004, associa i contributi di pazienti, di coloro che se ne prendono cura e dei clinici, per identificare i quesiti ancora irrisolti sugli effetti dei trattamenti, definendo le aree prioritarie e le domande che rivestono maggiore importanza.
Queste informazioni sulle incertezze relative ai trattamenti fanno si che i finanziatori della ricerca siano consapevoli di ciò che interessa maggiormente a pazienti e clinici. [8] A partire dal 2008, la Commissione Europea ha finanziato un progetto per la promozione del ruolo delle organizzazioni dei pazienti nelle sperimentazioni cliniche, allo scopo di integrare le esperienze nei diversi paesi Europei attraverso seminari, pubblicazioni ed altri tipi di scambi di esperienze. [9]
In genere, anche in altri paesi esistono rappresentanti dei cittadini che hanno un ruolo attivo nelle attività di ricerca. I ruoli sono in continua evoluzione, [10] in vari modi, per favorire lo sviluppo di nuove metodologie che permettano ai pazienti e ai cittadini di lavorare con gli operatori sanitari, al fine di migliorare la valutazione degli interventi sanitari. [11]
Questo riguarda potenzialmente tutte le fasi della ricerca, ovvero:
- la formulazione delle domande da affrontare
- il disegno degli studi, inclusa la scelta di quali siano gli esiti clinici importanti
- la gestione dei progetti
- lo sviluppo di strumenti per l’informazione dei pazienti
- l’analisi e interpretazione dei risultati e
- la loro divulgazione e applicazione per indirizzare la scelta dei trattamenti.