La collaborazione tra pazienti e ricercatori rappresenta un’importante promessa per il futuro

Esistono diverse modalità per il coinvolgimento dei pazienti e dei cittadini nella sperimentazione dell’efficacia dei trattamenti.

Come abbiamo già sottolineato altrove, sono proprio i pazienti che dovrebbero farsi promotori di studi una volta compresi i limiti delle conoscenze disponibili e le potenzialità conoscitive che sono offerte da studi ben disegnati e condotti.

I ricercatori dovrebbero sapere come poter coinvolgere attivamente i pazienti. In particolare sarebbe opportuno che i ricercatori sapessero in quali fasi è opportuno coinvolgere i malati e in quali no. A seconda dei casi i pazienti possono essere coinvolti nel disegno di uno studio (laddove si tratti di mettere a fuoco le vere incertezze) o nella divulgazione e nell’attuazione dei risultati una volta che questi siano stati ottenuti.

Non ci sono regole definite: l’appropriatezza di diverse strategie e approcci in un particolare studio determinerà le strategie scelte. Come illustrato nella ricerca sul cancro della prostata localizzato e nello studio sulle strategie decisionali condivise, le metodologie sono in continua evoluzione – anche nel corso del progetto stesso.

Quando pazienti e ricercatori lavorano insieme in modo sinergico possono ridurre le incertezze nell’efficacia delle cure a vantaggio di tutti. Vari metodi per permettere queste collaborazioni, adattati se è il caso a ciascuno studio, con il supporto di centri di ricerca nazionali, rappresentano un’importante promessa per il futuro.