Prefazione di Ben Goldacre
La medicina non dovrebbe essere una questione di autorità, e la domanda più importante che chiunque può fare riguardo a qualsiasi affermazione è semplice: “come fai a saperlo?” Questo libro riguarda la risposta a questa domanda.
C’è stato un enorme cambiamento nel modo in cui le persone che lavorano in medicina si relazionano ai pazienti. Nel lontano passato, i corsi di formazione per migliorare le competenze di comunicazione dei medici insegnavano come non dire ai pazienti che stavano morendo di cancro. Oggi insegniamo agli studenti –e questa è una citazione letterale– come sia possibile ‘lavorare in collaborazione con il proprio paziente per ottenere un risultato di salute ottimale’. Oggi, quando la medicina è al suo meglio, i pazienti che lo desiderano possono essere coinvolti nella discussione e nella scelta dei propri trattamenti.
Perché questo accada, è fondamentale che tutti comprendano come facciamo a sapere se un trattamento funziona, come facciamo a sapere se causa dei danni, e come facciamo a valutare i benefici e i danni per poi determinarne i rischi. Purtroppo i medici possono alle volte non essere all’altezza, esattamente come chiunque altro. Ma la cosa peggiore è che là fuori è pieno di gente pronta a ingannarci. Innanzitutto, tra tutti questi furfanti, spesso siamo noi i primi a ingannare noi stessi. La maggior parte delle malattie hanno una storia naturale per la quale alternano fasi migliori a fasi peggiori, talvolta del tutto a caso: per questa ragione, qualsiasi cosa tu faccia, se però agisci quando i sintomi sono nella loro fase peggiore, allora ogni trattamento ti sembrerà efficace, anche se però ti saresti sentito meglio comunque.
L’effetto placebo, analogamente, può trarci tutti in inganno: le persone possono davvero migliorare, in alcuni casi, semplicemente dopo aver preso una pillola inerte senza ingredienti attivi, se però credono che questo trattamento sia davvero efficace. Come racconta Robert M. Pirsig, in Lo Zen e L’Arte della manutenzione della motocicletta ‘il vero scopo del metodo scientifico è quello di assicurarsi che la natura non ti abbia indotto a pensare di sapere qualcosa che in realtà non si sa’.
Ci sono poi le persone che imbastiscono gli studi scientifici. Se c’è un messaggio fondamentale in questo libro – ed è un’espressione che io stesso ho preso in prestito e utilizzato all’infinito – questo si trova contenuto nel concetto di ‘sperimentazioni corretta’. Non tutti gli studi sono uguali, perché ci sono tantissimi modi nei quali una ricerca scientifica può essere di parte, e arrivare così a dare come risultato quello che qualcuno, da qualche parte, pensa essere erroneamente la risposta ‘giusta’.
A volte i risultati degli studi possono essere distorti per via di alcune distrazioni, a volte invece per il più puro dei motivi (perché tutti i motivi alla fine contano). Medici, pazienti, professori, infermieri, terapisti occupazionali, e manager possono così tutti sposare l’idea che un trattamento nel quale hanno investito molte delle loro energie personali, davvero utile.
Talvolta le prove di efficacia possono essere distorte per altre ragioni. Sarebbe sbagliato cadere in superficiali teorie complottistiche: le case farmaceutiche hanno portato enormi progressi e permesso di salvare moltissime vite. Ma ci sono però tantissimi soldi in gioco in alcune ricerche e, per motivi che vedrete in questo libro, il 90% delle sperimentazioni sono ancora condotte dalle industrie farmaceutiche. Questo può essere un problema, quando gli studi finanziati da queste industrie hanno una probabilità quattro volte superiore di raggiungere un risultato positivo rispetto agli studi finanziati in maniera indipendente. Per portare un nuovo farmaco sul mercato il costo arriva fino a 800 milioni di dollari: la maggior parte di questi soldi viene speso prima che il farmaco sia reso disponibile sul mercato, e se il farmaco non risulta poi essere efficace, questo denaro risulta già speso. Quando la posta in gioco è così alta, a volte gli ideali alla base di un ‘sperimentazioni corretta’ possono venire meno. [1]
Allo stesso tempo, il modo in cui i risultati delle sperimentazioni sono comunicati può essere distorto e fuorviante. A volte questo accade per il modo in cui vengono presentati i fatti e le cifre, quando si racconta solo una parte della storia, sorvolando sui difetti, e si sceglie con cura solo quei dati che mostrano un dato trattamento sotto una luce particolare. Nella cultura popolare si trovano all’opera processi anche più interessanti. Abbiamo un desiderio comprensibile di cure miracolose, anche se spesso la ricerca riguarda solo miglioramenti modesti, il rendere evidenti i rischi, e il dover decidere in situazioni di grande incertezza. Nei media, fin troppo spesso, tutto questo è messo in secondo piano da una raffica di parole come ‘cura’, ‘miracolo’, ‘speranza’, ‘passo avanti’, e ‘vittima’. [2] In un momento in cui sono così in tanti a essere desiderosi di prendere il controllo della propria vita, ed essere coinvolti nelle decisioni che riguardano la propria assistenza sanitaria, è triste vedere così tante informazioni distorte. A volte queste distorsioni riguardano un farmaco specifico: il modo in cui i media inglesi hanno presentato Herceptin come se fosse una cura miracolosa per il cancro al seno è forse il più lampante tra gli esempi recenti. [3]
A volte, però, nel promuovere i loro trattamenti, e nello sfidare le prove portate contro di loro, i fanatici e i loro amici sui media possono fare danni ancora maggiori, minando alla base la possibilità di far comprendere al pubblico come facciamo a sapere se qualcosa ha per noi dei benefici o dei danni.
Le pillole di zucchero omeopatiche non dimostrano di avere alcun vantaggio rispetto a normali pillole di zucchero quando sono comparate negli studi più attendibili. Ma di fronte a queste prove, gli omeopati sostengono che c’è qualcosa di sbagliato nell’idea stessa di condurre uno studio, e che c’é una ragione, la quale riguarda unicamente le loro pillole, per cui queste non possono essere testate come tutte le altre. I politici, quando sono messi di fronte alle prove che il loro programma didattico preferito per prevenire la gravidanza adolescenziale è stato un fallimento, possono cadere nello stesso genere di giustificazioni evasive. In realtà, come questo libro vi mostrerà, qualsiasi affermazione circa gli effetti di un dato trattamento può essere sottoposta a uno studio corretto e trasparente. [4]
A volte queste distorsioni possono andare ancora più in profondità e minare la capacità stessa di comprendere da parte del pubblico. Una recente ‘revisione sistematica’ di tutti gli studi migliori e non distorti ha mostrato che non vi era alcuna ragione per credere che l’assunzione di pillole di vitamine antiossidanti prolungasse la vita (in realtà, anzi, potrebbero pure accorciarla). Con questo tipo di sintesi – come spiegato splendidamente in questo libro – si seguono delle regole chiare, descrivendo dove cercare le prove di efficacia, quali prove possono essere incluse, e come dovrebbe essere valutata la loro qualità. Ma non appena le revisioni sistematiche producono un risultato che sfida le affermazioni delle aziende che producono pillole di antiossidanti, i giornali e le riviste si riempiono di critiche false, sostenendo che gli studi individuati per la revisione sistematica sono stati scelti faziosamente, per ragioni di appartenenza politica o di corruzione, che le prove favorevoli sono state deliberatamente ignorate, e così via. [5] Questo è un peccato. La nozione di revisione sistematica – il considerare la totalità delle prove disponibili – è tranquillamente una delle più importanti innovazioni nel campo della medicina negli ultimi 30 anni. Nel minare l’accesso del pubblico a queste idee per difendere il loro piccolo angolo di mercato, i giornalisti e le aziende produttrici di pillole possono fare a tutti noi un grande disservizio.
E questo è il guaio. Ci sono molte ragioni per leggere questo libro. A un livello più semplice, vi aiuterà a prendere decisioni più consapevoli riguardo alla vostra salute. Se lavorate nel campo della medicina, i capitoli che seguono sono probabilmente una spanna sopra qualsiasi altro insegnamento avete ricevuto finora sulla medicina basata sulle prove di efficacia. A livello di popolazione, se più gente capisce come fare dei paragoni corretti, e riuscire così a vedere se un intervento è migliore di un altro, allora, come sostengono gli autori, invece di temere a volte la ricerca, il pubblico potrebbe impegnarsi direttamente per essere maggiormente coinvolto a ridurre le incertezze per quei trattamenti che per loro contano di più.
Ma c’è un’ultima ragione per leggere questo libro, per imparare i trucchi del nostro mestiere, e questa ragione non ha nulla a che fare con le cose pratiche, ma riguarda il semplice fatto che questa roba è interessante, bella e intelligente. E in questo libro si spiegano le cose meglio che in qualsiasi altro libro io abbia mai visto grazie all’esperienza, alla conoscenza e all’empatia di chi lo ha scritto.
Testing Treatments porta uno sguardo umano su domande importanti per il mondo reale. La medicina riguarda la sofferenza umana, la morte, ma anche la fragilità umana dei ricercatori e di chi deve prendere decisioni: ed è questo ciò che viene catturato qui, nelle storie personali e nei dubbi di chi fa ricerca, nelle loro motivazioni, nelle loro preoccupazioni e nei loro cambi di opinione. È raro che questa parte della scienza sia resa così accessibile al pubblico, e che gli autori si muovano così liberamente, spaziando da articoli seri e scientifici fino agli angoli più effimeri della letteratura medica, scovando alcune perle nascoste nelle sezioni di discussione degli articoli, nei commenti, nelle autobiografie o nei singoli casi.
Questo libro dovrebbe essere in ogni scuola e in ogni sala d’attesa di qualsiasi studio medico. Fino ad allora, è nelle tue mani. Continua a leggerlo.
Ben Goldacre
Agosto 2011