La scelta dei pazienti: Davide e Golia

“Chi ha il potere di valutare se i quesiti della ricerca si concentrano sui più importanti bisogni dei pazienti, in tutta la loro sofferenza e complessità? Perché le domande più rilevanti non vengono poste? Chi oggi decide quali siano le domande da affrontare? Chi lo dovrebbe fare? Chi deve definire le priorità?

Sono i pazienti ad avere le migliori capacità di identificare gli argomenti di salute per loro più rilevanti e di far conoscere ciò che pensano del loro benessere, dell’assistenza, della qualità e della durata della vita. I pazienti rappresentano Davide e devono combattere sia contro i Golia dell’industria farmaceutica, cui servono prove per i prodotti destinati al mercato e per fare profitti, sia contro i ricercatori che sono spinti dalla curiosità, dalla necessità di assicurarsi dei finanziamenti per la ricerca, dai riconoscimenti professionali e dagli avanzamenti di carriera.

Il profitto, l’indagine scientifica, i soldi dei finanziamenti e le pubblicazioni delle ricerche sono accettabili solo se lo scopo ultimo è il bene dei pazienti. I pazienti e le organizzazioni indipendenti che sostengono la ricerca di buona qualità dovrebbero preparare la loro fionda, scegliere con cura la pietra, prendere bene la mira e vincere”.

Refractor. Patients’ choice: David and Goliath. Lancet 2001;358:768.