Le organizzazioni dei pazienti sono davvero indipendenti?

Un altro conflitto di interessi, meno noto, lo si riscontra nel rapporto tra queste associazioni e industria farmaceutica.

Molte di queste associazioni non hanno grandi mezzi a disposizione, sono basate sul volontariato e hanno pochi finanziamenti indipendenti. I finanziamenti che provengono dalle industrie farmaceutiche e dai progetti sviluppati con esse possono aiutare le associazioni a crescere e ad essere più influenti, ma possono anche distorcere le priorità dei pazienti, inclusa quella della ricerca.

L’entità di questo problema è difficile da valutare, ma un approfondimento interessante deriva da un sondaggio, rivolto a organizzazioni di pazienti e di consumatori che collaborano con l’Agenzia Europea dei Medicinali, realizzato per stimare il grado di finanziamento che viene da parte dell’industria.

Questa Agenzia coordina la valutazione e il monitoraggio di nuovi farmaci in Europa, e le va riconosciuto di aver attivamente coinvolto gruppi di pazienti e di consumatori nelle attività regolatorie. Tuttavia, quando 23 di questi gruppi sono stati intervistati tra il 2006 e il 2008, è risultato che 15 di loro hanno ricevuto finanziamenti parziali o piuttosto significativi da aziende produttrici di farmaci o da relative associazioni. Inoltre, meno della metà dei gruppi fu in grado di indicare la fonte di finanziamento o la sua entità. [17]

In alcuni casi le organizzazioni dei pazienti sono state create dalle aziende farmaceutiche per spingere i loro prodotti. Una delle industrie produttrici di interferone ad esempio diede vita ad un gruppo di pazienti ‘Action for Access’ per spingere affinché il Sistema Sanitario Britannico fornisse l’interferone per la sclerosi multipla (vedi sopra). [18, 19] Il messaggio percepito dai gruppi di pazienti come risultato di questa campagna fu che gli interferoni erano efficaci ma troppo costosi, mentre il vero problema era rappresentato dai dubbi sull’efficacia del farmaco.